Діти-інваліди – кара, чи дар Божий?

Ми — здорові, повноцінні люди, які ходять на двох ногах, які користуються благами (якщо такі залишилися) — навряд чи в повсякденному житті згадуємо про тих, кого доля (лікар, водій, хуліган, хвороба або просто спіткало лихо) позбавила всього цього. Про тих, хто «бачить» світ навпомацки або «чує» очима, хто пересувається на колесах або уражений раком чи туберкульозом. Їх багато, за даними нинішнього року, — 4,7% населення або, що ймовірніше, набагато більше. Багатьох можна зустріти на вулиці, в метро, в своєму парадному. Можна не звернути увагу або відвести погляд. Обтяженим злигоднями людям не до них…

День інваліда — це не свято. Це лише мотив, щоб привернути увагу суспільства до цих людей, які юридично є повноправними його членами.

«ВИЛІКУЙ МЕНЕ ВІД… ЛЮБОВІ»

Діти — втілення любові. «Де двоє зібралися заради імені Мого, там Я між ними» (з Євангелія). Виходить, з’єднуючись в акті любові, ми і народжуємо Бога — немовлятко з частинкою душi самого Творця.

Думаю, через це малі діти не можуть витримати відсутності любові. І для того, щоб повернути втрачене почуття в родину, вони хворіють. Бо їхня душа досконала, і вона знає, що недуга дитини — то останній шанс батькам для одужання їхніх душ. Коли ж хронічним браком любові страждає увесь рід, то діти вже народжуються інвалідами. Вони не хочуть чути того, про що говориться в родині — і вони глухі. Не бажають дивитися на щось — і обирають сліпоту. Відчуття, що в житті немає ніякої насолоди, принаджує до них цукровий діабет. Дитина з церебральним паралічем приходить у родину, щоб з’єднати всіх родичів у проявах любові. Лейкемія та онкологія у маленьких — це не стільки вплив забрудненого довкілля, як попередження про те, що слід переорієнтовуватись на найголовніше в житті — радість. Навіть банальний кашель — від бажання гукнути на цілий світ: «Подивіться на мене! Послухайте мене!».

Працюючи тривалий час із дітьми-інвалідами та їхніми батьками, я вiдзначила парадоксальну річ — більшості батьків наразі вигідно мати дитину-інваліда. Вона дає опікунам певні соціальні гарантії: пенсію, транспортні пільги, гуманітарну допомогу.

Поколіннями виховували в нас залежність від «манни небесної», якої роздавали обмаль, зате всім. Розслаблення тілесне й душевне у добуванні хліба насущного перейшло для більшості в якість спадкову, генетичну. І тепер, коли в суспільстві «манна» скінчилася, а звичайна манка не всім до вподоби, наша розбещена генетика волає про соціальну справедливість: знову для всіх і порівну! Не вистачає для здорових і працездатних — будемо хворіти й ставати інвалідами. Ми не працюємо над власним духовним розвитком, тому спокуслива душа руйнує наше тіло. Вона позбавляє нас майбутнього, коли бере в кайдани хвороби наших дітей. Вони — втілення нашого покаліченого духу.

…У Ганни діти народжувались і невдовзі помирали від вроджених каліцтв. Остання донечка Ася вижила, проте страждає церебральним паралічем. Замолоду батьки сподівалися, що хвороба відступить, та й не занадто пильнували дитину, більше вдаючись до взаємних претензій. Першим не витримав чоловік Василь. Зустрів більш лагідну жінку, одружився вдруге. Залишившись з дитиною-інвалідом на самоті, Ганна стала агресивною до всіх, хто не казав їй «так». Крала чужих чоловіків, сварилася за «свої права» з керівництвом ЖЕКу, де працювала, навіть ходила «підробляти» до бабок. Одній знахарці так і замовила: «Вилікуй мене від любові до мого колишнього чоловіка Василя». …Донька Ася вже стала юнкою, а знавісніла Ганна й досі шле прокльони «отій акушерці», яка буцім-то завинила під час пологів. Звинувачує всіх, крім себе самої.

…У родині шестирічного Олежка не щастить з чоловіками: від бабці замолоду дід утік «на заробітки», батько хлопчика полюбляє заглядати до чарки, батькового брата ще юнаком убили хулігани. Сам Олежко народився глухим. Діагноз братика повторило немовля Сергійко. Спостерігши цей фатальний ланцюжок, згорьована мати двох маленьких інвалідів, молода вчителька, перекладає провину за «родинну порчу» на сільських недоброзичливців.

…Ірина працює науковим співробітником у культурному центрі. Доступність бібліотечних фондів, художньої літератури, мистецькі виставки, зустрічі з найінтелігентнішими людьми сьогодення — насиченому духовному життю Ірини можна тільки позаздрити. У такої мами, здається, дитина «з букетом» складних болячок — то помилка долі, випадковість. Однак поза службою з Іриною вельми важко спілкуватися. Та розмова — то суцільна скарга, звинувачення й претензії до всіх оточуючих, а до благодійників її хворої доньки — найперше.

«По плодах їхніх пізнаєте їх» — це слова з Євангелія. Які ми всередині, такі наші діти назовні. Хто заперечить? Ми самі притягуємо в наше життя хворих дітей. Ми несамохіть створюємо обставини, за яких з’ява в родині дитини-інваліда — єдиний спосіб для вирішення проблеми за великим рахунком. Адже більшість неповносправних малят народжується не стільки в найбідніших родинах, як у батьків, котрі в дитинстві страждали від браку ласки, любові, співчуття, доброти з боку власних родичів, друзів. І тепер дорослі задовольняють свої комплекси тим, що навколишні страждають, бачачи маленького калічку, відтак змушені жаліти не лише його, а й його батьків, допомагати їм, дарувати всілякі блага.

«І по причині беззаконня у багатьох охолоне любов» (Євагнеліє від Матвія). Всесвітом править закон Бога — закон Любові. І нічого не зміниться, допоки шукатимемо винних. Причина в нас. Любимо, даруємо — Любов жива. Замикаємося, «лікуємо себе від любові» — Любові нема.

ДІВЧИНКА МІЛА НА ТЕРЕЗАХ МОЄЇ ДУШІ

Навіщо вони прийшли в цей світ? Чому вони народилися калічками, глухими, неповносправними? Щоб мучити нас своєю присутністю, докоряти нам, а чи, може, вчити нас чомусь, віддзеркалювати нас у собі? Хтозна. Щоб відповісти бодай на одне з цих запитань, треба відчути присутність такої дитини в своїй родині. Я це відчула.

…Пам’ятаю мою дніпропетровську однокласницю Мілу, яку Бог «нагородив» букетом найтяжчих недуг, включаючи параліч. Єдиній дитині в родині інтелігентних людей, їй довелося відчути на собі всі кола пекла. Батьки шукали таких само інтелігентів духу серед людей влади, освіти, соціальних служб, щоб захистити своє безпорадне створіння від суспільства, яке глумилося над ним. Часточкою того суспільства була і я, й увесь наш 7-А клас, який заздрив феноменальним розумовим здібностям Міли і, користуючись її фізичною недугою, дражнився, знущався з дівчинки, доводячи її до тяжких нападів хвороби. Такою частинкою суспільства були й учителі, котрі ігнорували існування «такої» учениці, залишаючи її на другий рік. Такими ж немилосердними були керівники місцевої влади, які 17 років тримали родину «гнилих інтелігентів» з паралізованою дитиною в малесенькій кімнатці на п’ятому поверсі будинку без ліфта й телефона, не зворушені тим, як батьки стоїчно щодня носили дитину на руках до школи. Це ж суспільство пригнічувало громадську свідомість в образах соціальних працівників, які тримали під знаком таємності статистику дитячої інвалідності і взагалі відкидали цю тему, як «неіснуючу» проблему нашого тодішнього радянського життя.

З часу мого школярства минуло більше двох десятків років. Що ж змінилося у взаєминах тих дітей, які є інвалідами, і того суспільства, в якому вони змушені жити?

Не знаю, як склалася подальша доля дівчинки Міли, але мені (мабуть, для розуміння цієї проблеми) Бог дав виховувати дитину-інваліда: хлопчика з блискучими розумовими здібностями і немічним тілом. Історія повторилася майже один до одного. Ті ж потуги батьків до лікування дитини (за браком коштів як у медицини, так і в родині), відсутність перспективи розв’язати житлову проблему, абсолютний формалізм з боку соціальних служб. Здавалося, безвихідь нескінченна. Але шалька терезів переважила в бік самозбереження. І родина вирішила змінити ставлення до цієї проблеми («дитина-інвалід — вигнанець суспільства») не тільки в родинному гнізді, а й у суспільстві, де цей вигнанець мусить жити.

Так у маленькому районному містечку Каневі, що на Черкащині, з’явився Центр розвитку дітей-інвалідів, обладнаний зусиллями батьків хворих дітей за сприяння як наших «добрих дядечок», так і закордонних громадських об’єднань. Причому допомагали виключно ті «багатенькі буратіни», у кого в дитинстві, як виявилося, були «свої» хворі однолітки — дівчинки Міли, яких вони ображали. Виходить, тепер дорослі заплатили за рахунками дитинства.

Так само «розрахувалися» покровителі й супротивники нашого Центру. Так, екс-мер Канева Олександр Пантелішин у свій час чимало допоміг нам. Тепер він працює в адміністрації Президента. Заступник мера Іван Ведута, за якого не раз замовляли вдячні молебни в церкві батьки недужих дітей, тепер — у Верховній Раді. Тим часом колишня завідувачка відділом соцзабезу, котра погрожувала, що «державна машина змете наш приватний Центр з дороги», сама потрапила під «колеса» цієї машини й була під слідством. Керівниці відділу освіти, яка всіма фібрами своєї душі пручалася нашим освітнім ініціативам, самій невдовзі довелося горювати над півторарічною внучкою, закутою в гіпсовий корсет.

Хто не з нами — той проти нас. Так сказав Спаситель. Виходить, що під дію його закону усі ми підпадаємо. Отож ми пішли своїм шляхом й почали протистояти суспільству, яке воліло розчавити нас з нашими покаліченими створіннями.

Дитяча самвидавівська газета «Серпень» творчими доробками юнкорів у інвалідних візках щономера промовляла: «Ми талановиті, ми досконалі душевно й розвинені емоційно. Ми радіємо життю й подаємо приклад вам, фізично досконалим. Ми даємо вам шанс прокинутися від ілюзій вашого «досконалого» життя».

Це шокувало містечкових обивателів. Коли ж Каневом масово покотилися новенькі гуманітарні інвалідські візки з хворими дітьми, що їх супроводжували їхні батьки, звільнені від комплексів пригніченості, — злам у свідомості громадян відбувся. Потім ми «підкорили» місцеву державну освіту. Замість поодиноких відвідин вчителями дітей удома, ми створили центр комплексного виховання інвалідів із загальноосвітнім навчанням, музичним театром, гуртками за інтересами. Мiськвно боровся за свою «життєву територію», вбачаючи у громадському об’єднанні батьків дітей-інвалідів конкурентів. Однак швидко зорієнтувався і взявся за свою звичну справу — звітувати на всіх рівнях про… успішну роботу з дітьми-інвалідами.

Відрадно, що подібні Фонди й Центри самодопомоги родинам з недужими дітьми сьогодні створюються майже в усіх райцентрах області. Ми вирішили нікому нічого не доводити, а зламати в громадській свідомості стереотип ставлення до дітей з вадами розвитку. Тому ми вчимо своїх вихованців промовляти: «Так, ми такі, які є. Ми — дзеркало, ми — ваше відображення. І якщо вам не імпонує власна дзеркальна подоба — змініть себе!».

Альбом: Освіта Житомира

Марина ЗАХАРЧУК День