Минулого тижня Репортер Житомира розповідав своїм читачам історію про дівчинку Тетяну Гонгало з села Кропивня Володарськ-Волинського району, яка бореться зі своєю вродженою хворобою.
У 2006 році у дівчинки почав дуже сильно боліти живіт. В лікарню її забрали з підозрою на апендицит, проте аналізи того не підтвердили. Тетяну перевозять до Житомира та повідомляють шокуючи новину про те, що у неї немає однієї нирки.
До десяти років батьки не знали, що їх дитина народилася без нирки. У лікарі повідомили, що так люди живуть і до ста років. Проте, згодом у Тетяни відмовляє одна єдина нирка, яка виконує близько 12 різних функцій в організмі. Основна з них — видільна. Нирки виводять з організму разом із сечею продукти обміну. Також регулюють кількість рідини: чим більше п’є людина, тим активніше вони працюють.
Регуляція мінерального балансу, артеріального тиску, рівня цукру в крові, виробництва червоних кров’яних тілець — це все у компетенції нирок. Їхня робота тісно пов’язана з функціями серцево-судинної, ендокринної та інших систем. Отож, захворювання нирок можуть спричинитися до недуг різних систем організму і навпаки: патології інших органів здатні призвести до проблем із нирками.
У Національній дитячій спеціалізованій лікарні «Охматдит», Тетяну починають «крутити» на штучній нирці
Два з половиною роки мати з донькою перебувала у лікарні на гемодіалізі не виїжджаючи за її межі.
Згодом дівчинку прооперували та перевели на домашні процедури «перитоніаліз». За допомогою перитонеального діалізу людина може вести більш активний спосіб життя. Таким чином Тетяна пролікувалася ще 2,5 роки. Необхідні препарати для перитонеального діалізу привозили з обласної лікарні. За добу дівчинці робили чотири процедури вводячи через черевну порожнину діалізуючий розчин, який через певний проміжок часу видалявся з неї.
Далі Тетяні стає гірше. ЇЇ везуть до Житомира. З’ясовується, що у дівчинки утворилася кіста в черевній порожнині. В Києві роблять операцію, і знову переводять на «гемодіаліз».
З 18 квітня 2012 року мати з донькою проживають у Житомирі. Три рази на тиждень їздять до лікарні на діалізи, після яких Тетяну нудить та падає тиск.
Заключний діагноз, який поставили дівчинці: Вроджена вада розвитку сечовидільної системи, агенезія лівої нирки. Хронічно-ниркова недостатність V ступеня. Останнього… далі, або робити пересадку нирки, або…
Всі гроші сім’ї ідуть на ліки
У мами Тетяни ще двоє дітей, які живуть у селі разом з бабусею. Майже все свої господарство продали, аби хоч якось підтримувати дівчинку.
Трансплантація в Україні за радянських часів розвивaлася більш-менш пристойно. Але в середині 90-х було прийнято Зaкон «Про трaнсплантацію оргaнів і тканин», який фaктично поставив хрест на пересадці органів. Згідно з ним, для трaнсплантації потрібнa згода або донора, або його родичів. Іншa річ, коли донорaми родичі бути не можуть. У таких випадках шанси отримати нову нирку нульові, бо, як правило, «чужий» свою нирку не віддасть. І згоди на те, щоб у померлого родича взяли орган, теж не підпише. ВООЗ, навпаки, каже, що «трупна» нирка – це порятунок для тих, хто потребує пересадки.
Якщо донор знаходиться, сама процедура трансплантації є дуже дорогою. В Україні існує спеціальний реєстр — листок очікування хворих на пересадку. Проте чекати так можна не відомо скільки. Зараз в Україні взагалі заборонили робити пересадки нирок. Найближча й найдешевша країна це Білорусія. Операціє коштує 40 тисяч доларів.
Дивує те, що наші, українські лікарі також можуть робити операції з пересадки нирок, проте держава та її керівництво це забороняє, тим самим забираючи життя у дітей
Після операції, отримавши шанс на повноцінне життя, люди змушені приймати імунодепресанти, аби організм звик до нового органа. У Лілії Петрівни таких коштів немає. Нещодавно у Тетяни виявили ще одну аномалію розвитку – подвоєння матки.
У Житомирській обласній дитячій лікарні Репортерові Житомира сказали аби мама Тетяни ставала в чергу на очікування пересадки нирки, на якій вона вже давно стоїть
Лілія Гонгало не працює – не може залишити Тетяну вдома саму, особливо після діалізу, з чоловіком розлучена. У Житомирі знімають 12-ти метрову кімнату у гуртожитку за 600 гривень. Щодня витрачаються гроші на ліки, їжу. Все що бачить Тетяна це книжки і телевізор. Іноді дзвонять друзі. Як і будь-яка сучасна дитина дівчинка хоче більше спілкуватися, проте купити комп’ютер чи ноутбук мама також не може.
На руках у Тетяни видно шви від операцій. Дівчинці зробили “фістулу” аби не ховалася вени, і таким чином підколювати їй гемодіаліз
На свята Тетяна загадує одне єдине бажання – жити. Зробити пересадку нирки і жити, радіти кожному дню, вивчитися та працювати.
Будь-яка допомога для Тетяни Гонгало – це посмішка у її житті, а вона у неї дуже гарна!
Номер картки «Приватбанку» матері Гонгало Лілія Петрівна: 4627 0812 8512 9206 та карточки «Авальбанку»: 9890 0902 1714 3697.
Гонгало Лілія Петрівна та Тетянка будуть вдячні за будь-яку допомогу. Контактний номер телефону мами дівчинки: 067- 729-54-73.
Марина Кузьменко